Tener un hijo o hija que esté dentro del espectro del autismo implica afrontar retos diferentes, significa que mucho de lo que sabíamos sobre la crianza de los hijos va a resultar en muchos casos insuficiente. Los retos a los que la familia y los cuidadores deben enfrentarse son múltiples, y obliga a la familia a formarse en múltiples disciplinas, y generalmente a marchas forzadas.
¿Por qué es importante estar bien formados e informados?
En primer lugar para que la superación del proceso de duelo sea más corta, información de calidad nos ayudará a entender qué son exactamente los trastornos del espectro del autismo y por tanto nos ayudará a afrontar con mayor serenidad la situación. Es el momento de ocuparse y no de preocuparse.
Un conocimiento en profundidad nos será vital a la hora de incluso poder tomar decisiones con un mejor criterio, o incluso a la hora de defender los derechos de nuestros hijos. Así mismo, en las conversaciones con la larga lista de profesionales que van a trabajar con nuestros hijos habrá una mejor comprensión de qué objetivos se persiguen. Y además, nos ayudará a no caer en manos de desaprensivos o de gente que en realidad no tiene la formación necesaria.
Además, nuestro hijo pasa muchas horas en el entorno familiar, si madres y padres no tienen los conocimientos básicos para saber qué hacer en las situaciones de la vida cotidiana ante las respuestas diferentes de sus hijos, les hacemos un flaco favor, ya que incluso podemos formar parte del problema y no de la solución. Si sabemos cómo actuar ante las situaciones que se van a producir, aceleraremos el proceso de avances. Madres y padres son por definición los mayores especialistas en sus hijos, pero en el caso del Autismo, además, están obligados a convertirse en los mayores especialistas del autismo de su hijo. Recuerden, no hay dos niños iguales, lo que para uno es fantástico, para otro puede no serlo.
El 80% del éxito se da en el entorno familiar, donde podemos trabajar en contextos naturales, es decir, intervenir allí donde suceden las cosas. Muchos profesionales se quejan de que tras trabajar de forma intensa con un niño, tras pasar un tiempo con su familia, deben volver a empezar de nuevo. Es por tanto de vital importancia que la familia tenga los conocimientos necesarios. Además, es tristemente corriente y habitual, que la intervención y atención a personas con TEA se de en gabinetes y entornos controlados, de forma que cuando la persona sale del gabinete, y va con su familia a un restaurante (por ejemplo), se enfrenten a una situación difícil que no saben afrontar, y nadie parece entender porqué en gabinete cerrado todo va bien y en cuanto sale a la calle todo va mal. Es de vital importancia que la atención se de en contextos naturales, y en ese aspecto, la familia es vital.
A lo largo de este texto encontrarán mucha información en los enlaces, realmente la extensión es grande y la cantidad de información que hay que conocer es extensa y lleva muchas horas de lectura -y por tanto de aprendizaje-, pero es un esfuerzo que realmente merece la pena. Pueden ustedes descargar los documentos en su ordenador para leerlos con calma, o profundizar más en aquellos que consideren más necesarios o adecuados para su realidad y la de su familia. Quizá a la vista de la extensión y la cantidad de información puedan sentir que es imposible, tampoco hay que aprendérselo todo el primer día, pero a medida que las necesidades de la persona van cambiando, es imprescindible estar preparados de antemano.
